東南網1月2日訊（福建日報報業集團見習記者 張哲昊 通訊員 林小玉）日前，在福建醫科大學附屬協和醫院平潭分院里舉辦了一場特殊的感恩會。“一路走來，我們由衷地感謝大家的支持與幫助，這里充滿了暖暖的情誼！”說到動情之處，臺灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔幾度哽咽。

當天，李怡潔一行特意從臺灣趕到平潭，代表因大陸醫改而受益的臺灣脊髓性肌萎縮癥患者，也代表她自己，向大陸有關方面表達感激之情，并交流罕見病治療經驗。

30歲的李怡潔是一名重度脊髓性肌萎縮癥患者。這種疾病簡稱SMA，是一種神經退行性罕見病。發病后，患者運動功能逐漸退化，出現肌無力和肌萎縮等癥狀，直至生命盡頭。2019年，李怡潔和其他幾名SMA患者及家屬，攜手成立了臺灣生命之窗慈善協會，致力于為臺灣SMA患者爭取更多治療機會。據李怡潔介紹，在臺灣約400名SMA患者登記注冊。

據了解，治療SMA的靶向藥諾西那生鈉需要長期使用，該藥在臺灣的售價每針近220萬元新臺幣，被患者稱為“天價救命藥”。但長期以來，臺灣地區一度沒有將該病用藥納入健保體系，導致大部分患者無力承擔高額醫藥費。

2021年，希望出現了。通過國家醫保目錄藥品談判，諾西那生鈉注射液在大陸的費用從每針人民幣近70萬元降至3.3萬元，并納入醫保目錄，極大地減輕了患者的醫療負擔，也為臺胞患者打開一扇“生命之窗”。得知這一消息，越來越多臺胞患者紛紛來大陸接受治療。因為積極為臺灣病友來大陸就診牽線搭橋，李怡潔也因此和不少在大陸的臺灣醫護人員以及大陸醫療團隊結緣。

2024年初，在臺灣醫生陳柏睿、林琨洋等人以及協和醫院相關負責人的邀請下，臺灣生命之窗慈善協會考察團前來交流。同一時期，協和醫院平潭分院正在完善罕見病診療中心建設，還邀請了多位兩岸罕見病專家組成專家診療團隊，為患者提供更加精準、貼心、高效的診療服務。一系列利好消息，令身在臺灣的李怡潔心動不已，她定下計劃，準備2024年秋季來嵐治療。

“但就在去年8月，臺灣地區健保單位終于對SMA用藥進行全面減負，我也獲得了在臺灣治療的資格。”李怡潔回憶道。

盡管最終沒有來平潭就醫，但李怡潔依然十分感念大陸同胞所給予的無私幫助。這次李怡潔專程來平潭，就是向關心、幫助過自己的人們贈上錦旗，表達最真摯的感激之情。“這次來到平潭協和醫院，我還參觀體驗了罕見病中心，這里設施齊全，服務也很周到。”對李怡潔而言，平潭已成了心中溫暖的所在，她計劃回臺后將所見所聞分享給身邊人，推動兩岸之間的罕見病醫患交流，讓更多患者獲益。

“接下來，我們將依托協和醫院平潭分院二期建設，加強現代化醫療條件，為兩岸罕見病患者提供更加優質便捷的醫療服務，助力兩岸醫療融合發展。”協和醫院平潭分院院長黃榕說。